Elämänkumppanina krooninen väsymysoireyhtymä

Krooninen väsymysoireyhtymä 

 

Yli kahdeksan kuukauden kestäneet tutkimukset on saatu vihdoin siltä osin päätökseen, että uusi diagnoosi on selvillä – elämänkumppanina kulkee nyt mukana myös me/cfs eli krooninen väsymysoireyhtymä. 

Uutinen ei tullut yllätyksenä, sillä ensimmäisen kerran kuulin sairauden nimen mainittavan puolitoistavuotta sitten, kun reumatologi vahvisti fibromyalgiadiagnoosini: ”Todennäköisesti osa oireistasi liittyy krooniseen väsymysoireyhtymään, mutta se on sitten oma prosessinsa.” – muistan asiantuntevan reumalääkärin todenneen hieman ohimennen.

 

Jo pelkästään fibromyalgiassa oli siinä kohtaa sen verran hyväksymistä, että en itsekään antanut toiselle sairaudelle tilaa mielessäni, vaan lähdin etsimään tietoa ja kuntoutumaan fibromyalgia edellä.Ja vaikka kakkosdiagnoosi olikin odotettava vieras, on matka tähän ollut silti pitkä ja raskas.

Mitä sitten tapahtui?

Tänä vuonna alkuvuodesta 2022 tilanteeni ja oireeni kuitenkin pahenivat yrittäessäni palata pitkältä opintovapaalta palkkatöihin. Pystyin sinnittelemään normaalissa työrytmissä puolitoista kuukautta ja sitten vointini romahti – pahimpina hetkinä fatiikki oli niin voimakasta, että menetin hetkellisesti puhe- ja kävelykyvyn. Sain viikoittain tällaisia voimakkaita fatiikkikohtauksia, jolloin kehoni menee lähes halvauksenkaltaiseen tilaan. Jäin sairauslomalle ja jouduin ensi kertaa elämässäni tukeutumaan myös apuvälineeseen kävellessäni.

 

Tässä kohtaa työterveyslääkäri huolestui lyhyessä ajassa lisääntyneistä neurologista oireistani ja koki tarpeelliseksi tehdä lähetteen neurologin arvioitavaksi. Toista tuntia kestäneen vastaanoton jälkeen neurologi ei pystynyt toteamaan muuta kuin, että jatkotutkimukset olisi syytä aloittaa. Sain lähetteen seuraavaksi Turun yliopistollisen keskussairaalan erikoisairaanhoidon puolelle – neurologian poliklinikalle. Elettiin maaliskuuta 2022.

 

Tyksin neurologin tapasin toukokuussa ja annoin hänelle oireluettelon, joka oli pituudeltaan kolme A4:sta – ja tutkimukset aloitettiin epäröimättä. Ensimmäisenä oli vuorossa pään MRI eli magneettikuvaus, jonne pääsin alkukesästä – ei löytynyt mitään hälyttävää. Samoihin aikoihin otettiin myös laajat verikokeet – ei mitään poikkeavaa viitearvoihin nähden. Seuraavaksi jatkettiin ENMG eli hermo-lihastoimintatutkimuksella, joka voi auttaa selvittämään monenlaisia lihasten ja hermojen vaurioita ja sairauksia. Tulokset olivat normaalit. Jälleen labratoriotutkimuksiin ja EKG eli sydänfilmi tarkistettiin myös – ei edelleenkään selitystä vaikeille neurologisille oireilleni.

 

Myös muita erikoisairaanhoidon osastoja konsultointiin, kuten fysiatria ja psykiatria. Fysiatrian polilta sain onnekseni lähetteen vuoden kestävään psykofyysiseen fysioterapiaan ja se alkoi loppukesästä (tästä kokemuksesta kirjoitan myöhemmin tarkemmin). Tutkimukset neuropolilla venyivät syksyn yli ja samalla täytin kymmeniä sivuja erilaisia oirekyselyitä sekä pidin uni- ja aktiivisuuspäiväkirjaa. Myös puhelinkeskusteluja neurologin kanssa oli tässä kohtaa kertynyt usean tunnin edestä.

Viimeisin puhelu käytiin viime viikolla, jolloin hän vahvisti diagnoosin ja kirjoitti B-lausunnon. Kaiken varalta sain kuitenkin vielä lähetteen unitutkimuksiin johtuen vaikeasta unettomuudestani, joka on kestänyt jo vuosia (unettomuus on myös sekä fibromyalgian että me/cfs:n oire). Näin ollen tutkimukset tulevat jatkumaan vielä ensi vuoden puolelle.

 

Mikä ihmeen krooninen väsymysoireyhtymä?

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on edelleen hämmästyttävän huonosti tunnettu sairaus, joka on lääketieteen historiassa kulkenut eri nimillä. Tiedot sairauden esiintyvyydestä vaihtelevat laajasti, yleensä 0.1–1 % välillä eli melko harvinainen. 

 

Sairauden keskeisimpänä oireena pidetään nykyisin syvää ja lamaavaa uupumusta pienenkin ponnistelun jälkeen, johon lepokaan ei kunnolla auta. Tätä kutsutaan PEM-oireeksi (Post Exertional Malaise). Vaikka oireyhtymää on intensiivisesti tutkittu kymmenien vuosien ajan, on edelleen epäselvää, mitkä tekijät sairauden aiheuttavat ja kuinka nämä tekijät aiheuttavat sen oireet. 

 

Itselläni merkittävimmät oireet ovat fatiikki, väsymys ja uupumus – joskus vähäisenkin rasituksen (fyysinen, psyykkinen, kognitiivinen tai emotionaalinen) jälkeen. Lisäksi kehon lämmönsäätelyn häiriöt, lihasheikkous, pahoinvointi ja aivosumu. Oireyhtymään kuuluvat myös erilaiset kivut, ja vaihtelevasti lihasnykinät, lämpöily, flunssan kaltaiset oireet, ruoansulatuskanavan oireet, aistiherkkyys jne.

 

Diagnoosia asettaessaan lääkäri arvioi edellä kuvattuja oireita kriteereiden mukaisesti, ja se vaatii aikaa ja perehtymistä, kuten omasta tarinastani voi nähdä. Keskeistä on myös oireiden riittävä kesto (yli 6 kk) ja niiden vaikeus, toisin sanoen oireet aiheuttavat selvästi toimintakyvyn laskua. Kuvantamisella tai laboratoriotutkimuksella ei voida tehdä diagnoosia, vaan hyvään hoitokäytäntöön kuuluu muiden sairauksien poissulkeminen tarvittavassa laajuudessa – näin siis meneteltiin minunkin kohdallani. Tätä varten saatetaan tarvita juuri verikokeita ja vastaanotolla tai ennen sitä täytettäviä erilaisia oirearviointilomakkeita. 

Mistä apua? 

Mitään parantavaa hoitoa tähänkään krooniseen sairauteen ei toistaiseksi ole. Hoidon kannalta keskeistä on omahoito eli levon ja aktiivisuuden määrän tasapaino sekä sopeuttaminen muuttuvien yksilöllisten rajojen mukaan. Aktiivisuudella tarkoitetaan kaikkea toimintaa, liikkumiseen, sosiaaliseen toimintaan mutta myös yksilöllisiin askareisiin ja henkisiin ponnisteluihin liittyvää toimintaa. 

 

Kuntoutuksessa pyritään löytämään se aktiivisuuden taso, josta ei vielä seuraa PEM-oireita tai muita selkeitä haittoja, ja sen jälkeen omaa kehoa kuunnellen aktiivisuutta asteittain lisäämään. Äkilliset ”riuhtaisut” esim. hyvinä päivinä usein kostautuvat oireiden lisääntymisenä. PEM-oire on äärimmäisen epämiellyttävä ja lamaava, ja toistuvat PEM-oireet voivat noidankehämäisesti pitkittää ja vaikeuttaa oireilua.

 

Itse olen saanut eniten apua puhtaasta levosta, omannäköisestä arjesta, mahdollisimman stressivapaasta elämästä ja psykofyysisestä kuntoutuksesta.  Myös kylmäuinnista, yinjoogasta, meditaatio- ja hengistysharjoittelusta on ollut apua. Vertaistuki on kultaakin arvokkaampaa. Haen tällä hetkellä myös Kelalta tukea moniammatilliseen yksilökuntoutukseen eli laitoskuntoutusjaksoon. 

Onko kyseessä vakava sairaus?

Vaikka sairaus ei aina näy ulospäin ja näytän useimmiten täysin terveeltä eikä henkeni ole uhattuna, tämä sairaus on syytä ottaa vakavasti. Terveyskirjaston määritelmänkin mukaan kyseessä on vakavasti elämää rajoittava sairaus.

Mikäli sitä ei jatkuvasti huomioi elämänvalinnoissa ja arjessa, se voi edetä ja pahimmillaan viedä kokonaan sänkypotilaaksi. Tällä hetkellä elämä on jatkuvaa tasapainoilua vähäisten voimavarojen kanssa ja jälleen monesta on joutunut luopumaan. Oireet ovat läsnä enemmän tai vähemmän koko ajan eikä monikaan asia ole enää ennallaan. 

Mutta kaikesta huolimatta tämänkin elämänkumppanin kohdalla yritän pitää mielen toiveikkaana. Oma kuntoutusmatkani on vasta alussa ja uuden opettelua sekä asioihin perehtymistä on vielä paljon edessä. Yritän nähdä sairauden enemmän ystävänä kuin vihollisena, vaikka vaikeaa se useimmiten onkin. Lempeys itseä kohtaan on nyt entistä tärkeämpää – ja kaikki tunteet ovat sallittuja.

 

Lempeydellä

Annukka

 

Psst. Olen kirjoittanut sairastumisestani ja etenkin fibromyalgiasta paljon. Kannattaa tutustua teksteihin täältä. Kirjoitan mm. siitä, mitkä kriisin 4 vaihetta sairastumisen myötä tulee käytyä läpi, mistä kaikesta sairauden takia on joutunut luopumaan ja mikä auttaa sairauden hyväksymisessä.

Kuvat: Emmi Kiesvaara

Lähde: Duodecim Terveyskirjasto