Onko fibromyalgia tunnollisten naisten luulotauti?

Elämää näkymättömän sairauden kanssa

Tällä viikolla olen puhunut somen puolella siitä, millaista on elää elämää sairauden kanssa, joka ei näy ulospäin. Ja lempeästi muistuttanut meitä kaikkia siitä, ettemme aina voi tietää, mitä toinen maailmalta salaa. Tästä samaisesta teemasta haluan kirjoittaa myös tänne blogin puolelle – tällä kertaa hieman kantaaottavampaan sävyyn.

Siitä huolimatta, että kirjoitan tämän tekstin nyt fibromyalgiasta, uskon aiheen resonoivan myös muillekin – samaistua voi varmasti muistakin lähtökohdista. Oli kyseessä sitten mikä tahansa krooninen kipusairaus, mielenterveyden häiriö tai jokin muu näkymätön kamppailu, sama viesti pätee kaikkien kohdalla: kipu, suru tai menetys eivät aina ole näkyviä vammoja, mutta ne ovat silti aitoja ja olemassa. Ja vaikka uneton tai masentunut jaksaa näyttää muiden silmissä reippaalta, hän saattaa silti olla sisäisen taistelun uuvuttama. Tärkeintä olisikin, että kohdatessamme toisia ihmisiä, muistaisimme kunnioittaa, kuunnella ja välittää. 

Roskakoppadiagnoosiko?

Fibromyalgia on nivelrikon jälkeen toiseksi yleisin krooninen tuki- ja liikuntaelinkipujen aiheuttaja, mutta siitä huolimatta sitä sairastavat joutuvat edelleen kohtamaan epäilyksiä oireidensa todenperäisyydestä. Onkin syytä murtaa muutamia uskomuksia tämän ”roskakoppadiagnoosin” ympäriltä.

Roskakoppadiagnoosilla tarkoitan sitä, kun lääkärit niputtavat fibromyalgiaksi kaikki epämääräiset oireet, joille ei löydy muuta selitystä ja suhtautuvat näin sairauteen väheksyen. On myös totta, että fibromyalgiapotilaista valtaosa on naisia ja sitä on pidetty pitkään naistentautina – etenkin tunnollisten, masennukseen taipuvaisten tiukkapipojen oireiluna. Mutta nykykäsityksen mukaan oireyhtymä on miesten kohdalla lähinnä vain alidiagnosoitu. Eli vaikka naiset tutkitusti reagoivat miehiä herkemmin stressiin, naisten on kulttuurisesti myös ”hyväksyttävämpää” hakeutua lääkärin vastaanotolle ja pyytää apua sairastuessaan. 

Ovatko kivut vain kokijan pään sisällä?

Monella fibromyalgiapotilaalla on turhauttava ja pitkä kokemus, pahimmillaan vuosien mittaisesta, lääkäri- ja tutkimuskierteestä. Tyypillistä on, että tutkimusten perusteella potilaasta ei löydy mitään vikaa ja hän saa joka kerta käteensä terveen paperit. Aivan, kuten itselläni kävi ennen oikean diagnoosin löytymistä. Voit lukea tarkemmin tarinastani täältä.

Tuskin kukaan huvin vuoksi haluaa rampata ovelta ovelle (en minä ainakaan!), joten huoli terveydestä on aidosti olemassa ja siihen tulisi myös suhtautua asianmukaisesti. Tutkimuksissa on selvinnyt, että diagnoosi on usein merkittävä käännekohta sairauden kulun kannalta: mitä aiemmin sairaus havaitaan, sitä nopeammin turhat kierteet voidaan pysäyttää ja kuntoutuminen voi alkaa.

Valitettavan usein fibromyalgiaa sairastava ehtii kuitenkin saada hankalan potilaan leiman. Onkin yleistä, että ongelman uskotaan olevan nimenomaan ”korvien välissä” ja usein lääkäri myös kirjoittaa virheellisesti psykiatrisen diagnoosin, vaikka kyse ei ole mielen sairaudesta.

Monet tutkimukset osoittavat fibromyalgiaa sairastavan kehossa tapahtuvan lukuisia fysiologisia muutoksia, jotka selittävät oireita. Kipu on todellinen ja se on pystytty myös tieteellisesti todistamaan: potilailla on esimerkiksi havaittu poikkeavia pitoisuuksia kipujärjestelmää säätelevissä välittäjäaineissa sekä herkistynyttä aivorakenteiden aktivaatiota. Myös Maailman terveysjärjestö on luokitellut fibromyalgian sairaudeksi jo vuodesta 1992 lähtien ja kaikki maailman terveysorganisaatiot sen tunnustavat.

Nykytietämyksen valossa fibromyalgiaan kohdistuva väheksyntä onkin mielestäni varsin keinotekoista. Rohkenen myös väittää, että tämänkin stigmailmiön taustalla on yksinkertaisesti vain ihmisten tietämättömyys – ja toisinaan jopa välinpitämättömyys. 

Lääkäreillä peiliin katsomisen paikka

Fibromyalgia on pitkään kantanut mukanaan häpeän leimaa ja sairauteen asennoidutaan yleisesti varauksella sekä torjuvasti. Olisikin syytä pohtia, miksi fibromyalgian ympärillä leijailee vieläkin stigmapilvi, joka aiheuttaa ennakkoluuloja ja syrjintää? Jopa huolestuttavan moni terveydenhuollon ammattilaisista suhtautuu oireyhtymään epäilevästi.

Onneksi on myös lääkäreitä, jotka myöntävät, että terveydenhuollolla on tässä peiliin katsomisen paikka: ”Fibromyalgiadiagnoosin ei pidä leimata ja lokeroida ihmistä terveydenhuollossa tyyliin, ”taas se hankala fibro”. Fibromyalgiaan tulee suhtautua neutraalisti ja ahdistumatta”, kirjoittaa Turun yliopistollisen keskussairaalan reumatologi Markku Mali Potilaan Lääkärilehden julkaisussa. (Lue: Eväitä fibromyalgiapotilaan kohtaamiseen.)

Myös viranomaisten osalta fibromyalgiapotilaat joutuvat sietämään melko nuivaa suhtautumista. Hieman ihmetyttääkin, miten voi olla mahdollista, että Suomen kaltaisessa hyvinvointiyhteiskunnassa fibromyalgiaa sairastavat jäävät edelleen diagnoosin saatuaan useimmiten yksin? Kun ei ole mahdollisuutta edes omaan hoitavaan lääkäriin, kuten omalla kohdallani, on varsin uuvuttavaa joutua aloittamaan aina alusta uuden lääkärin kanssa.

Suomen terveydenhuolto ei mielestäni tarjoa fibromyalgiapotilaille kunnollista hoitopolkua, vaikka jatkuva hoitosuhde olisi monen ammattilaisenkin mielestä tarpeellinen ja potilas tulisi huomioida kokonaisuutena. Eikö kipujen lievittämisen lisäksi olisi reagoitava myös sairauden muihin moninaisiin oireisiin ja taustalla oleviin psyykkisiin kuormitustekijöihin, kuten stressiin sekä unettomuuteen? Entä sitten työelämässä jaksaminen – mistä saada tukea, kun työkyky on uhattuna?

Pilkahdus paremmasta

Onneksi on kuitenkin olemassa Reumaliitto, joka ajaa myös fibromyalgiapotilaiden etuja. Pienen valon pilkahduksen tuo myös mahdollisuus päästä Kelan myöntämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Tosin kurssille pääsee vain tietyin reunaehdoin, osallistujamäärä on kovin rajallinen ja kurssin kesto vain 10 vuorokautta. Kummallista on myös se, että tietoa kursseista on melko vaikea löytää eikä kuntoutusmahdollisuuksista kerrota diagnoosin yhteydessä, vaan potilaana olen itse joutunut ottamaan asioista selvää. Jouduin myös itse vaatimaan yleislääkäriltä lähetettä sekä reumatologille että psykiatrille. 

Kattavampaan kuntoutuksen tukemiseen ei näin ollen ole riittävästi resursseja eikä moniammatillisten työryhmien apua sen enempää tarjota. Uskallankin väittää, että juuri niiden avulla useimmat potilaat jaksaisivat arjessaan nykyistä paremmin. Suomessa fibromyalgiaa ei myöskään hyväksytä työkyvyttömyyseläkkeen perusteeksi, jolloin potilaat joutuvat usein turvautumaan ”virheellisiin” diagnooseihin saadakseen tarvitsemaansa apua. Esimerkiksi muita reumatauteja sairastavien potilaiden tilanne on näiltä osin parempi. 

Tilanne saattaa vaihdella toki paikkakunta- ja lääkärikohtaisesti, mutta prosessit eivät mielestäni toimi parhaalla mahdollisella tavalla. Rohkaisenkin itse olemaan aktiivinen, etsimään tietoa ja puolustamaan omia oikeuksiaan saada apua.

taistelu omansa jokaisella

Oma taisteluni on kestänyt jo useamman vuoden. Toki ajoittain on parempia hetkiä, tulee parempia päiviä ja joskus jopa pidempiä hyviä ajanjaksoja. Toisinaan kamppailu tuntuu vain yltyvän.

Tällä hetkellä takana on puolentoista kuukauden mittainen unettomuuden jakso ja keho oireilee monella tapaa voimattomuuttaan. Ilmassa on myös voimakasta hoitoväsymystä – antaisin mitä vain yksistä kunnon yöunista! Kivut ovat läsnä päivittäin ja tällä viikolla koin aivan uudenlaisen päänsärkykohtauksen, joka säikäytti. (Migreeni tästä sopasta nyt vielä puuttuisikin!)

Haluan puhua näistä asioista suoraan ja avoimesti, koska tiedän, ettei minunkaan todellinen vointini ole aina näkynyt ulospäin. Olen aika sinnikäs tsemppaamaan ja haluan myös yrittää parhaani nauttia elämästä, sen haasteita huolimatta. Keskityn löytämään päivittäin syitä hymyyn ja kiitollisuuteen enkä halua huonon vointini olevan näkyvästi läsnä joka hetkessä.

Mikään ei kuitenkaan satuta niin paljon kuin toisen epäily tai arvostelu siitä, onko kipuni tai voimattomuuteni todellista? Onko kipu vain minun pääni sisällä ja siten kuviteltua? Ei ole. Niin monesta asiasta olen joutunut muutamassa vuodessa luopumaan, etten näe yhtäkään syytä, miksi esittäisin hetkeäkään. Todennäköisempää on se, että esitän hetkellisesti terveempää ja hyvinvoivempaa, mitä oikeasti olen.

Suru menetetystä on myös pinnalla vaihtelevasti. Kaipaan esimerkiksi juoksemista niin paljon, että itkettää! Haluaisin kovasti elää edes hetken niin, etten joutuisi jatkuvasti laskelmoimaan ja varjelemaan vähäisiä voimavarojani. Onneksi olen löytänyt elämääni uusia ilon ja onnen aiheita, kuten joogan ja tämän saaristokotini – ja olen myös opetellut kaikinpuolin lempeämpää suhtautumista elämään. Omalla asennoitumisella on suuri merkitys.

Fibromyalgia ei näy ehkä ulospäin, mutta se on silti olemassa. Niin kuin on moni muukin näkymätön sairaus. Kiitos, että huomioit sen ja muistat, että lempeys on ihan yhtä tärkeää niin itseämme kuin kanssakulkijoitamme kohtaan. <3

Lempeyttä viikonloppuusi!

 

Lisätietoa:

Kela: Kuntoutus- ja sopeutumiskurssit

Reumaliitto: Arkea tukevat kurssit

Potilaan Lääkärilehti: Hankala fibromyalgia

Yle: Luulotaudiksikin epäilty fibromyalgia näkyy tulehduksena aivoissa

Studio.55.fi: Osa lääkäreistä kieltää fibromyalgian

Kuvat: Emmi Kiesvaara