Fibromyalgiadiagnoosi – tarinani uusin käänne

 

Kun toipumisesta tulikin

  loppuelämän projekti

Ihana kirjoittaa tänne taas pienen hiljaiselon jälkeen. Voinnin kanssa on ollut viime viikkoina taas enemmän haasteita ja voimavarat on täytynyt keskittää toipumiseen sekä opiskeluihin. Joten kiitos, kun olet mukana. <3

Pitkien tutkimusten ja epätietoisuuden jälkeen sain maaliskuun alussa reumatologian erikoislääkäriltä vahvistuksen: sairastan fibromyalgiaa. Silloin oli pakko hetkeksi pysähtyä ja hengähtää. Nyt olen ehtinyt jäsennellä tietoa omassa mielessäni ja kehossani, joten on aika jakaa ajatuksia ja tunteitani myös teille. 

Diagnoosin myötä löytyi viimein selitys sille, miksi ylikunnon oireet ovat pitkittyneet eivätkä ole helpottaneet yli vuoden mittaisesta levosta huolimatta. Kiinnostavaa on myös se, että fibromyalgia on todennäköisesti puhjennut kehossani jo nuoruudessa, mutta ylikunnon, uupumuksen ja etenkin liikkumattomuuden seurauksesta tilanne on päässyt äitymään pahaksi.
 

Fibromyalgia on oletettavasti ollut myös herkistävä tekijä ylikuntoon sairastumisessa. Jos haluat tutustua tarkemmin tarinani aiempiin käänteisiin ennen fibromyalgiaa, suosittelen lämpimästi lukemaan myös kirjoitukset uupumisesta ja ylikunnosta. 

Fibromyalgia – kehon hätähuuto

Fibromyalgia on reumatauteihin kuuluva kipu- ja uupumusoireyhtymä, jossa keskushermostossa ja kipuradoissa on pysyvä säätelyhäiriö. Yliherkistyneet kipuradat nähdään elimistön hätähuutona ja stressireaktiona kuormitustekijöiden kasautumiselle. Sairauden perussyytä ei tunneta, mutta tutkimusten mukaan pitkäkestoinen psyykkinen tai fyysinen rasitus saattaa laukaista oireyhtymän perinnöltään alttiissa kehossa. Myös tunnollisuus, raskas työrupeama tai psyykkinen traumatisoituminen voivat olla taustalla. Nämä kaikki tekijät tunnistan myös omasta elämästäni.

Mielestäni seuraava esimerkki kuvaa sairautta hyvin: kuvittele, että älypuhelimesi on rikki. Lataat sen täyteen, mutta todellisuudessa akussa onkin vain 30% virtaa. Puhelimen eri toiminnot vaativat eri määrän energiaa ja se, millä tavoin käytät puhelintasi, vaikuttaa siihen kauanko akku kestää. Jos lähetät ainoastaan viestejä, se kestää pitkään – mikäli taas katsot videoita, se loppuu hetkessä. Fibromyalgia on kuten rikkinäinen puhelin: kehossa on virtaa vain rajallisesti, akku ei lataudu normaalisti täyteen ja on mietittävä todella tarkkaan, kuinka energian käyttö kannattaa jakaa, jotta akku ei lopu eikä simahda kesken kaiken.

Ja koska fibromyalgia on oireyhtymä, se ilmenee jokaisella yksilöllisesti. Itselläni on kroonistuneita kiputiloja aina kallonpohjasta alaselkään ja lonkkaan saakka. Olennaista on, että kivut eivät selity vammalla, vauriolla eivätkä tulehduksella. Minut on kuluneen vuoden aikana tutkittu ja kuvattu päästä varpaisiin eikä oireilleni ole löytynyt syytä. Kipu on kuitenkin todellista ja se on läsnä niin sohvalla pötkötellessäni kuin arkiaskareissakin. Etenkin koneella työskentely, auton ajaminen tai pitkään paikallaan istuminen voivat olla erittäin tuskallisia. Joskus kallonpohjani on niin herkkänä, etten pysty kunnolla pesemään hiuksiani tai vaatteita pukiessani olkapäätäni vihlaisee niin ärhäkkäästi, ettei paita pysy käsissäni. Kipu on usein repivää, kolottavaa tai polttavaa. 

Oireiden moninainen kirjo

Keskushermoston poikkeava toiminta selittää monia muitakin fibromyalgian oireita varsinaisen kipuilun lisäksi. Tällaisia oireyhtymälle tyypillisiä vaivoja, joista itsekin kärsin ovat mm. päänsärky, ahdistus, aivosumu, poikkeava sykevaihtelu, kehonlämpötilan muutokset, asentohuimaus, rakon yliaktiivisuus, huono ääreisverenkierto sekä raajojen pistely ja puutuminen. Hermoston säätelyhäiriön johdosta myös erilaiset ulkoiset rasitustekijät, kuten ilmanpaineen ja lämpötilan vaihtelut, melu, saasteet ja sopimaton ruokavalio saattavat pahentaa oireita. 

Fibromyalgiaan liittyy myös aamulla alkava ja koko päivän kestävä selittämätön uupumus. Usein juuri herätessäni tuntuu kuin olisin jäänyt katujyrän alle: kehoni on jäykkä ja voimaton – kuin halvaantunut. Eikä väsymys aina hellitä nukkumalla. Ja vaikken enää kärsi vakavasta unettomuudesta, arkeeni kuuluvat fibromyalgialle tyypilliset uniongelmat. Hermostollisesta herkistymisestä johtuen yöni ovat usein katkonaisia ja levottomia. Unta varten tarvitsee varata normaalia enemmän aikaa ja rauhoittua hyvissä ajoin ennen nukkumaanmenoa. Myös raskas ruokailu tai alkoholi liian myöhään illalla sotkevat herkästi yöuneni.

Minulle on myös tavallista, että nukun osan yöstä vähän niin kuin ”toinen silmä auki” – näen unta, mutta tiedostan olevani hereillä. Unen pinnallisuudesta johtuen olen usein seuraavana päivänä entistä väsyneempi, kivuliaampi ja toki alttiimpi myös ahdistumaan – ja tämä taas saattaa luonnollisesti heikentää seuraavankin yön unta. Lopulta tästä muodostuukin helposti ikävä kierre, joka ylläpitää kipua ja uupumusta. Tällä hetkellä yritän keskittyä nimenomaan tämän kierteen välttämiseen.

tutkimuskierteestä diagnoosiin

No, miksi ja miten fibromyalgiaa sitten alettiin epäillä? Hakeuduin viime vuoden lopulla jälleen kerran lääkäriin, koska terveydentilani otti entisestään takapakkia ja ylikunnon sekä uupumuksen oireet varjostivat edelleen arkeani – huolimatta siitä, että olin opintovapaalla, keskityin lepoon ja elin monella tapaa lempeämpään elämää. Olin huolissani siitä, että jäisin vaivojeni kanssa aivan yksin – henkinen jaksaminen alkoi olla koetuksella. 

 

Onneksi vastassa oli lääkäri, joka otti huoleni tosissaan, perehtyi sairauskertomukseeni ja alkoi lopulta epäillä fibromyalgiaa. Kaikki muut varteenotettavat sairaudet selkärankareumaa myöden oli tässä kohtaa suljettu pois eivätkä kiputilani enää selittyneet oikein ylikunnollakaan. Huomionarvoista on myös se, etteivät mitkään tulehduskipulääkkeet helpottaneet oloani, mikä on nimenomaan fibromyalgialle tyypillistä. Lääkärin ohjeistuksesta aloitettiin siltä seisomalta kipukynnystä nostava ja unta parantava lääkekokeilu. Ja vielä kertaalleen tarkistettiin täydellinen verenkuvan.

 

Sain myös lähetteen reumalääkärille – mikä oli tärkeä askel oikean avun suuntaan. Opintovapaan takia minua tutkittiin nyt työterveyden sijaan julkisen terveydenhuollon puolella, minkä takia erikoislääkärin vastaanotolle pääsyä piti odotella muutama kuukausi. Alkuvuosi onkin ollut odottelun lisäksi tiedon etsimisen ja sulattelemisen aikaa. Olin melko vakuuttunut, että lääkärin epäily oli oikea ja tunsin siitä aluksi helpotusta. Nopeasti tunne muuttui kuitenkin huoleksi – alkoi itsesyyttely ja suru siitä, ettei entiseen olisi paluuta. Jälleen elämäni tasapainoa ravisteltiin.

tunteiden ristiaallokko

Ensireaktioni oli shokki – ennen kuin fibromyalgiaa oli edes vielä vahvistettu. Jälleen edessä olisi uusi diagnoosi ja uusi toipumisprosessi – tuntui siltä, kun kaikki alkaisi taas alusta. Olen aiemmin kirjoittanut blogissani elämänkriisin neljästä eri vaiheesta, jotka kävin läpi ylikunto- ja uupumusdiagnoosin jälkeen. Nyt hyvin alkanut uudelleen suuntautumisen vaiheeni otti muutaman ison askeleen taaksepäin. Voit lukea lisää kriisin vaiheista täältä.

 

Olin elänyt pitkään siinä uskossa ja toivossa, että riittävällä levolla selätän uupumuksen ja ylikunnon. Fibromyalgiadiagnoosin myötä olisi kohdattava se tosi asia, että puhjetessaan sairaus on elinikäinen ystävä ja sen kanssa pitäisi vain opetella tulemaan toimeen. Ja vaikka oireita voitaisiin lieventää, parantavaa hoitoa sairauteen ei olisi. Toisaalta olisi helpotus saada tutkimuskierre päätökseen ja viimein selitys kaikelle. Vuoden ensimmäiset viikot menivätkin mielen myllertäessä ja tunteiden ristiaallokossa. Kuitenkin sitä mukaan, kun tietoisuuteni kasvoi, myrsky sisälläni alkoi tyyntyä. Ymmärsin, että diagnoosin myötä myös oikeanlainen kuntoutuminen voisi vihdoin alkaa. 

 

Aloin sopeutua ajatukseen, että fibromyalgia olisi jatkossa osa elämääni. Sain myös terveydenhuollon puolelta keskusteluapua, mikä on ollut erittäin hieno ja tarpeellinen asia heti alkumetreistä saakka. Tällä kertaa kriisin alkuvaiheet kestivät huomattavasti lyhyemmän aikaa ja muutamassa kuukaudessa olin jo päässyt shokki- ja reaktiovaiheista käsittelemään tulevaa. Kun diagnoosi varmistui, se ei enää järkyttänyt tasapainoani – olin jo työstänyt suhtautumistani muutokseen ja tiesin, mitä odottaa.

 

Miten fibromyalgia todetaan?

Fibromyalgia diagnoosin tekee usein reumalääkäri. Oma tarinani oireineen oli lääkärin mukaan klassinen tapaus. Diagnoosia ennen lääkäri kuunteli, millaisista oireista kärsin, tutki huolellisesti koko kehoni ja kävi läpi fibromyalgiapisteet. Lisäksi täytin kyselylomakkeen, jonka perusteella arvioitiin oireitani ja kivun voimakkuutta. Lomakkeen ja lääkärin suorittaman painelutestin perusteella kaikki diagnostiset kriteerit täyttyivät selkeästi.

Lääkäri epäili, että fibromyalgia on puhjennut kehossani jo nuorena, pelatessani vuosien ajan aktiivisesti lentopalloa. Selkäni oireili pahasti teini-iästä alkaen ja jouduin lopettamaan lajin alle 20-vuotiaana. Pystyin kuitenkin jatkamaan liikuntaa muiden lajien parissa, ja juuri se on lääkärin mukaan pitänyt sairauden aiemmin lähes oireettomana. Kun jouduin ylikunnon takia urheilukieltoon, aloinkin yhtäkkiä kärsiä voimakkaasta huimauksesta, totaalisesta väsymyksestä sekä selkä- ja niskakivut muuttuivat sietämättömiksi. Lääkärin mukaan oireeni "räjähtivät käsiin" juuri ylikunnon, uupumisen ja urheilukiellon takia, sillä liike on sairauden tärkein lääke ja pitkäkestoinen kuormitus sekä stressi ovat taas fibromyalgiaa sairastavalle myrkkyä.

Matka lempeämpää elämään jatkuu

Kehoani ja mieltäni on nyt koeteltu ihan kunnolla, mutta ei tässä auta muu kuin ottaa tämäkin haaste vastaan. Tärkeintä on tästä eteenpäin huolehtia oman positiivisen asennoitumisen lisäksi terveellisistä ja säännöllisistä elämäntavoista, levosta ja liikunnasta sekä mahdollisimman stressittömästä elämästä.

 

Sairaus on nyt osa minua ja se on myös hyväksyttävä. Sen kanssa on opeteltava kulkemaan yhteistä matkaa – ystävänä, ei vihollisena. On kuunneltava entistä tarkemmin kehon viestejä ja pidettävä tiukemmin kiinni omista rajoistaan. Toki läsnä on ajoittainen huoli tulevasta, voimattomuus ja suru menetetystä, mutta haluan jatkossakin uskoa muutoksen voimaan, kulkea lempeydellä uutta kohti ja olla rohkea – kivuista ja muista haasteista huolimatta.

Toipumisesta tulikin nyt sitten tällainen loppuelämän projekti, mutta matkani lempeämpään elämään jatkuu! Lämmin kiitos edelleen kaikille kanssakulkijoille ja myötäeläjille. <3

 

Psst. Kirjoitan myöhemmin lisää fibromyalgian hoitokeinoista ja yhteiselomme etenemisestä.

 

Lisätietoa:

Reumaliitto
Fibromyalgiayhdistys
Terveyskylä: potilasohje
Potilaan lääkärilehti
Fibromyalgiakipu: Kipupisteet

 Kuvat: Emmi Kiesvaara