Jos et tiedä, älä suotta tuomitse tai toista kadehdi - toukokuussa tehdään sairaudet tutuiksi




Erityinen  tietoisuuskuukausi

toukokuu toivoa täynnä 

Toukokuu on täynnä monia erilaisia ​​terveyteen liittyviä tietoisuuden tapahtumia. Toukokuu on myös useiden kroonisten sairauksien tietoisuuskuukausi – niin myös fibromyalgian. Tässä kuussa vietetään myös Maailman fibromyalgiapäivää 12.5. Purppura on yhteinen kansainvälinen päivän tunnusväri. Näiden teemojen hengessä kirjoittelen tällä kertaa.

 

Viime viikolla Ilta-Sanomat julkaisi minun kokemukseni fibromyalgiasta. Sydämellinen kiitos vielä toimittaja Noora Valkoselle, kun otit yhteyttä ja halusit kertoa tarinani. Se liikuttaa ja lämmittää mieltäni edelleen. Jutussa kiteytyi kauniisti ja osuvasti ajatukseni, ja mielestäni siitä välittyi myös onnistuneesti itselleni tärkeät teemat: pysähtyminen, toipuminen, muutos ja tietysti lempeys. Tärkeintä oli kuitenkin tehdä fibromyalgiaa tunnetuksi. 

Voit lukea jutun täältä.

 

Soihdunkantajat 

Saamani palautteen perusteella tarinaani on moni pystynyt samaistumaan, ja juuri se antaa kaikelle tekemiselleni entistä suuremman merkityksen – vertaistukea ja lohtua tähän maailmaan kaivataan. Lämmin kiitos siis kaikista kauniista sanoista ja ihanasta voimasta, jota niiden myötä olette luokseni lähettäneet. Kiitos, että olette rohkeasti laittaneet viestiä ja kommentoineet eri kanavien kautta. Kiitos arvokkaasta vertaistuesta, jota olette tarjonneet omien kokemuksienne myötä.

 

Olen myös tosi otettu ja iloinen siitä, että oma rohkeuteni ja avoimuuteeni on poikinut myös toisille kanssakulkijoille jotain hyvää – tuonut jotain konkreettista apua ja tukea. Kuten todettu, sellainen antaa ihan uutta merkitystä sille, mitä teen ja miksi sitä jaksan jatkaa omasta voimattomuudestani huolimatta. Silloin kaikista niistä kirjoitetuista tai ääneen sanotuista sanoista tulee tärkeää myös muillekin kuin itselleni – ja se vasta arvokasta onkin! 

 

Lisäksi on ollut mukava huomata, että fibromyalgia on muutenkin saanut vähän lisää näkyvyyttä viime aikoina. Muun muassa radiojuontaja Alma Hätönen puhui avoimesti fibromyalgiasta Puoli seitsemän -ohjelmassa. Mitä enemmän aiheesta puhutaan ja siitä kirjoitetaan, sitä useampi toivottavasti ymmärtää, mistä tässä oireyhtymässä on kyse ja miten se normaaliin elämään vaikuttaa. Juuri tällaisia ”soihdunkantajia” (kuten eräs yliopiston opettaja minuakin rohkaisevasti tituleerasi) me tarvitsemme, jotta tietoisuus lisääntyy ja stigma fibromyalgian ympäriltä hälvenee. Aion kantaa ylpeästi omaa soihtuani tästäkin eteenpäin.

 

Älä suotta kadehdi 

Yksi tärkeä aihe, josta koen myös tarvetta kirjoittaa ja jonka kohdalla tietoisuuden lisääminen tulee erityisesti tarpeeseen, on se, miten kokonaisvaltaisesti fibromyalgia saattaa muuttaa, rajoittaa tai vaikeuttaa elämää. Ja koen tarpeelliseksi puhua myös muiden kroonisten ja ns. näkymättömien sairauksien puolesta. Haluankin korostaa, että me, jotka sairastamme, emme vain laiskottele tai välttele vastuuta, vaan meidän tehtävämme ja työmme on selviytyä jokaisesta päivästä, psyykkisistä ja fyysisistä haasteista, kivuista ja uupumuksesta huolimatta.

 

Kun kuulen, että jotkut kroonisesti sairaat ovat saaneet kommentteja siitä, miten pitäisi olla vain kiitollinen, kun ”ei tarvitse” tehdä töitä tai ”on lupa” vaan levätä kotona, se saa mieleni kiehumaan. Tästä aiheesta hyvin aidosti, rohkeasti ja samaistuvasti kirjoittaa myös näkymättömien sairauksien kanssa elävä Elli Palomäki. Elli on kirjoittanut aiheesta Hidasta elämää -sivustolle ja omalle Instagram tililleen Ulkokuoren alla. Elliä kompaten voin sanoa, että mitään lomaa tämä sairastaminen ei ole nähnytkään eikä tätä ”pakkolepoa” todellakaan kannata hetkeäkään kadehtia. Se, että joutuu elämään omasta tahdostaan riippumatta rajoitettua elämää, ei ole sellaista, mistä kenenkään kannattaa haaveilla. 

 

Itse antaisin mitä vain, jos voisin hetken elää niin kuin ennen. Toki monen asian myös muuttaisin siitä suorituskeskeisestä ajasta ennen elämänmuutostani, mutta tarkoitan tällä sitä, että voisinpa toteuttaa nyt tätä uutta lempeämpää minää täydellä sydämellä ilman rajoituksia. Se vaan ei ole mahdollista, koska fyysinen terveys tulee esteeksi ja hetkittäin se vetää mielen todella surulliseksi. Joudun myös ihan tosissaan pohtimaan, millaisia muutoksia tulevaisuuteen on tehtävä, jotta arjessa pärjäisin. 

 

Sairaus käy työstä

Pelko työkyvyttömyydestä on suuri, enkä tiedä, miten elämä tulee menemään. Olen tällä hetkellä edelleen opintovaapalla, joka jatkuu nyt pidennettynä vuoden loppuun asti. Ja juuri tämä heikentynyt työkykyni on syy, miksi ylipäätänsä olen opintovapaalla. En pystynyt viime kesänä sairauslomien jälkeen vielä palaamaan normaaliin arkeen ja työhöni, joten ratkaisuni oli hakeutua opintovapaalle. Näin sain pelattua itselleni hieman lisäaikaa toipumiseen, mutta kaikilla ei ole tätäkään samaa mahdollisuutta. Yliopistotason opiskelu on kuitenkin ollut kuormittavaa ja voimia vievää, joten terveydentilani ei edelleenkään ole palautunut enitselleen. Ja pahentuneen fibromyalgian takia, niin ei varmaan ihan hetkeen tapahdukaan.


Toki toivon, että pystyn jossain määrin työtä jatkossa tekemään, vaikka sitten kevennettynä tai muutoin omilla ehdoillani. Haluan tuntea jatkossakin olevani tarpeellinen ja toteuttaa itseäni työni kautta. Kuten olen aiemminkin kertonut, fibromyalgia ei tällä hetkellä riitä esimerkiksi työkyvyttömyyseläkkeen perusteeksi, vaikka se voi pahimmillaan vaikuttaa merkittävästi työkykyyn. Minun täytyy siis itse hakea vaihtoehtoja ja uudenlaisia polkuja siihen, miten tulen selviytymään sairauteni kanssa. Ja voin kertoa, että se on hetkittäin todella aikaa ja voimia vievää, puuduttavaa sekä turhauttavaa. Joskus pelottavaakin.

 

Tälläkin viikolla olen useampana päivänä tehnyt töitä tulevaisuuteni eteen mm. soittelemalla eri tahoja läpi selvittäen mahdollisia etuuksia, tuki- ja kuntoutusmahdollisuuksia. Tietoa on vaikea löytää, se on hajallaan siellä sun täällä ja tuntuu, että kaikki työ pitää tehdä itse – ammattilaisilta ja asiantuntijoiltakaan ei aina saa toivomaansa apua tai vastausta. Kerroin aiemmassa postauksessa mm. Kelan sopeutumisvalmennuksesta. Olen yrittänyt löytää aiheesta lisätietoa fibromyalgian osalta – turhaan. Onkohan sitä enää olemassakaan?

 

Kun sain vihdoin Kelan asiakaspalvelijan kiinni, oli hän yhtä tietämätön kyseisestä valmennuksesta ja kehotti kääntymään lääkärin puoleen. Joten seuraavaksi (hetkittäin loputtomalta tuntuvassa) to do -listassani on jälleen kerran uuden lääkäriajan varaaminen, jotta kuntoutusasiat menisivät eteenpäin. Ja todettakoon tämäkin, ettei yksikään lääkäri ole minua myöskään näistä mahdollisuuksista ohjeistanut, vaan itse on täytynyt ottaa asioista selvää. Onneksi olen saanut kuitenkin vertaisiltani muutamia hyödyllisiä vinkkejä mm. Reumaliiton avustuksiin liittyen. 

 

Ei ole siis väärin väittää, että pitkäaikainen fyysinen tai psyykkinen sairaus käy ainakin hetkittäin kokopäivätyöstä. Esimerkiksi kipujen ja väsymyksen kanssa eläminen on jo oma uurastuksensa, mutta siihen päälle, kun lisätään kaikki tämä muu kamppailu ja vielä oman puolensa pitäminen, alkaa päivät todella tuntua työltä. Ja sen sijaan, että tästä työstä saisi palkkaa, joudumme usein sietämään melko suurta taloudellista huolta toimeentulosta. Tähän taas Elliä lainaten ”Pitkäaikainen sairastaminen on jo itsessään raskas kokopäivätyö, josta ei saa rahaa tai edes kiitosta muilta. Jatkuva päivästä toiseen selviytyminen on aivan älyttömän kuormittavaa.” Ei lisättävää.


Suru menetetystä 

Sen lisäksi, etten pysty toteuttamaan itseäni sillä tavoin kuin toivoisin ja joudun koko ajan laskelmoimaan sitä, miten voimavarani käytän, on edelleen lähes päivittäin mielessäni suru kaikesta siitä menetetystä ja kaikesta siitä, mistä olen joutunut sairauden takia jo nyt luopumaan – ehkä osittain loppu elämäkseni. 

 

Jokainen voi pysähtyä tätä miettimään oman elämänsä kohdalla: mistä olisit valmis luopumaan? Kun luin Ellin postauksen samaisesta aiheesta, liikutuin, samaistuin ja turhauduin samaan aikaan – sillä se, mitä Elli kirjoitti, oli niin tunnistettavaa omastakin elämästä ja jotenkin niin nurinkurista. Toivoisinkin, että juuri tämä tietoisuuden lisääminen kaikkien kroonisten sairauksien kohdalla, alkaisi vähitellen vaikuttamaan myös siihen, miten meihin suhtaudutaan. Toivoisin hyväksyvämpää, kunnioittavampaa ja empaattisempaa vuorovaikutusta.

 

Elli kirjoittaa: ”On vaikea koittaa selittää, miltä se tuntuu, kun ei kirjaimellisesti ole muita vaihtoehtoja. Miltä tuntuu, kun joutuu luopumaan itselle rakkaista asioista. Omista unelmista. Monista ihanista suunnitelmista. Ihmissuhteista. Miltä tuntuu jäädä yksin kotiin, kun muut pitävät hauskaa.” Voin samaistua jälleen joka sanaan ja uskon, että niin moni muukin pystyy. Me haluaisimme elää elämäämme vapaasti siinä missä muutkin – urheilla, ulkoilla luonnossa, matkustaa, nähdä ystäviä, tarttua hetkiin ja välillä heittäytyä. Ja ”käydä ruokakaupassa aina silloin, kun olisi tarve. Tätä listaa voisi jatkaa loputtomiin.” Elli jatkaa – ja minä yhdyn näihin sanoihin täysin.

 

En enää edes tiedä, kuinka monta kertaa olen joutunut pyytämään vanhemmiltani konkreettista apua arjessa selviytymiseen. Asun tällä hetkellä vanhempieni naapurissa ja isäni auttaa lähes viikoittain minua arkiaskareiden kanssa esimerkiksi käymällä kaupassa puolestani, vaihtamalla autonrenkaat, kantamalla puita jne. Ja voin luvata, että ei se avun pyytäminen koskaan ihan helppoa ole – ja vaikka kynnys siihen on perheessämme onneksi matala, kyllä sitä mieluiten pärjäisi ihan itsenäisesti. On kuitenkin onni, että joskus saan vain kävellä naapuriin valmiiseen ruokapöytään tai joskus lämmin ruoka on tuotu kotiovelle asti, kun muuhun ei ole omat voimat riittäneet. (Kiitos äiti ja isä <3)


 

Joten, vaihdetaanko paikkoja? 

Lopuksi haluankin lempeästi heittää kysymyksen ilmoille, että haluaako kukaan todella vaihtaa paikkoja kanssamme? Saamme olla kotona – kyllä. Saamme levätä – kyllä. Mutta jossain kohtaa nämäkin asiat muuttavat muotoaan ja ehkä jollain tapaa jopa menettävät merkitystään. Tarkoitan, että sana ”saada” muuttuukin ”joutumiseksi” ja siihen, ettei ole enää muuta vaihtoehtoa. Elliä jälleen kompaten ”enemmän kuin mielelläni voisin ottaa esimerkiksi työ- ja urheilukyvyn takaisin." KYLLÄ! Itse kaipaan mm. juoksemista niin paljon, että pelkkä ajatuskin siitä, etten koskaan pääsisi enää lenkkipolulle, saa voimaan pahoin. Toivon, ettei kukaan joutuisi luopumaan sellaisista asioista, joita todella rakastaa.

 

Uskallan myös väittää, että moni kroonisesti sairas on kanssani samaa mieltä, kun sanon, että emme me kaipaa mitään erityishuomiota tai -kohtelua, mutta ymmärrystä ja empaattista kohtaamista sitäkin enemmän. Ja kuten Ellikin kirjoittaa ” -- sairauksien kanssa eläminen ei ole huoletonta kotona rentoutumista. Ei lomailua, eikä todellakaan laiskuutta.” Me teemme joka päivä töitä sen eteen, että jaksamme kipuinemme huomiseen. Ja vaikka joku päivä olisi helpompi ja valoisampi, emme me esitä niinä päivinä, kun emme pääse sängynpohjalta ylös.

 

Elämä kroonisen sairauden kanssa on yhtä vuoristorataa – on hyviä päiviä ja sitten taas niitä, jolloin ollaan pohjalla. Toimintakykymme vaihtelee ja hetkittäin voi ulospäin näyttää siltä, että sairastava elää täysin normaalia elämää. Yleensä kyseessä onkin hyvin erityinen ja ehkä harvinaislaatuinenkin hetki tai parhaimmillaan oireeton ajanjakso, mutta jo seuraava päivä voi viedä taas sinne hyvin syviin vesiin. Onkin tärkeä huomioida, että me näyttäydymme muille usein juuri silloin, kun siihen on voimavaroja, mutta harva on todistamassa niitä tilanteita, kun oireet vievät täysin voimattomaksi.


Vappuna omat ystäväni pääsivät todistamaan näitä kahta ääripäätä. Kun antauduin yhdeksi illaksi tunnelman vietäväksi (tsemppasin sinnikkäästi väsymyksestä huolimatta) ja elin hetken niin kuin ennenkin, makasin seuraavana päivänä ystäväni lattialla kovissa kivuissa, itkien, täristen ja märkä rätti kasvoillani. Eivätkä omat jalkani edes hetkittäin kantaneet. Maksoin kovan hinnan yhdestä normaalista illasta. Joten ei, en usko, että kukaan haluaa vaihtaa paikkaa kanssani.

 

Kiitos

Kiitos kaikille niille soihdunkantajille, jotka viette sanomaa eteenpäin – oli kyse sitten fibromyalgiasta tai muista kroonisista ja/tai näkymättömistä sairauksista. Yhdessä olemme enemmän. Lempeyden matka jatkuu – kiitos, kun kuljet sitä kanssani! <3


Psst. Voit lukea lisää fibromyalgia-aiheisia kirjoituksiani täältä.


Kuvat: Emmi Kiesvaara

Kommentit